przez Beleg » czwartek, 24 kwietnia 2008, 11:09
Zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie leczenia i rehabilitacji naszego synka Antoniego Kasperka.
Listopad 2006r.
Antoś urodził się 4 marca 2004 r. jako całkowicie zdrowe dziecko i prawidłowo się rozwijał do 22 miesiąca życia, kiedy to zaczęły u niego występować postępujące zaburzenia chodu. Początkowo rozpoznano je jako polineuropatię typu Guillain-Barre. Był leczony i rehabilitowany w tym kierunku do sierpnia 2006 r., jednakże bez widocznego rezultatu. Dopiero w październiku 2006 r. postawiono diagnozę: LEUKODYSTROFIA METACHROMATYCZNA (MLD) - niezwykle rzadka choroba genetyczna, uznawana za nieuleczalną i śmiertelną. Rokowania przedstawione przez specjalistów to postępująca niepełnosprawność ruchowa, w dalszym przebiegu choroby hipotonia, przechodząca w zespół spastyczny (sztywność), następująca dalej psychodegradacja, wyniszczenie, a w końcu odkorowanie i zgon w 3-5 r.ż.
Na przełomie grudnia 2006 i stycznia 2007 roku, na przestrzeni jednego miesiąca, nasz Antoś stracił wszystkie funkcje motoryczne i intelektualne, przestał mówić, powrócił do stanu niemowlęcego.
Mimo tego, że rokowania nie pozostawiały żadnych złudzeń, pomimo, że w Polsce nikt już nie chciał i nie potrafił Go leczyć, postanowiliśmy sami zmierzyć się z tą straszną chorobą. Udało się nam doprowadzić do tego, że od stycznia 2007 roku Antoś jest uczestnikiem eksperymentalnej próby klinicznej, zmierzającej do opracowania pierwszego leku na tę chorobę, z zastosowaniem enzymatycznej terapii zastępczej. Próba ta prowadzona jest w Szpitalu Uniwersyteckim w Kopenhadze, pod kierunkiem ekspertów w dziedzinie m.in. neurologii, testów klinicznych, badań laboratoryjnych oraz analiz statystycznych z Francji, Wielkiej Brytanii, Niemiec, Danii oraz USA.
Próbie poddanych zostało wyłącznie 12 dzieci z całej Europy, w tym także nasz synek!.
Zgodnie z protokołem próby klinicznej, już od blisko roku, co dwa tygodnie odbywamy podróż do odległej o ponad 1000 km Kopenhagi aby podano Antosiowi lekarstwo. Jest ono jedyną nadzieją aby utrzymać Go przy życiu.
Dzięki zastosowaniu eksperymentalnego leczenia stan Antosia bardzo powoli, lecz jednak się poprawia. Zaczął rosnąć, przybiera na wadze, znów zaczął się uśmiechać. Jego sukcesem jest dla nas sporadyczne, i wykonywane z ogromnym trudem, utrzymywanie głowy, uniesienie rączki czy nóżki. Synek nasz na powrót stara się również mówić, i choć na razie są pojedyncze dźwięki, to widać jak wielką sprawia mu radość taka „rozmowa” z ludźmi. Ciągle jednak jest dzieckiem tylko leżącym, nie mówi.
Antoś codziennie poddawany jest rehabilitacji, wykonuje żmudne ćwiczenia fizyczne, poddawany jest zabiegom fizykalnym, pracuje z logopedą – potrzebuje czterech godzin aby wypełnić dzienny plan fizjoterpii. Pracuje bardzo dużo i ciężko. Walczy o siebie!
Marzec 2007r.
Szanowni Państwo,
zwracamy się z uprzejmą prośbą o przekazanie na rzecz naszego chorego synka 1% podatku dochodowego, jaki może zostać dobrowolnie przekazany w zeznaniu podatkowym za rok 2007 na rzecz organizacji pożytku publicznego.
Antoś posiada subkonto, by zbierać środki na Jego leczenie i rehabilitację, założone w Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, która jest właśnie organizacją pożytku publicznego. Oto jej dane:
Fundacja: „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”
ul. Świdnicka 53
50-030 Wrocław
Numer KRS: 0000086210
WAŻNE: Aby Państwa środki dotarły na właściwe subkonto prosimy o umieszczenie w składanym zeznaniu PIT, w rubryce zatytułowanej: „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” zwrotu: „Dla: Antoni Kasperek”.
************************************
Antoś posiada także subkonto w Fundacji, dla wpłat innych niż te z tytułu podatku:
Fundacja: „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”
ul. Świdnicka 53
50-030 Wrocław
PKO IV O/Wrocław 21 1020 5242 0000 2802 0127 9512
Tytułem: Antoni Kasperek
Bardzo dziękujemy za wsparcie!
Kamila i Remigiusz Kasperek